علیرغم پیشرفتی که در زمینه آگاهی و درک اوتیسم داشته ایم، برخی از ایده ها به طور شگفت انگیزی در برابر تغییر مقاوم هستند. یکی از ماندگارترین و مضرترین آنها استفاده مداوم از برچسب های کارکردگرا است. فقط در هفته گذشته من به عنوان توصیف شده ام بسیار کاربردی دو بار هر بار عمیقاً من را نگران می کرد.
بیایید با واضح ترین نکته شروع کنیم: عملکرد هیچ کس ثابت نیست نه مال من، نه مال تو، نه هیچ انسانی که روی زمین راه می رود.عملکرد سیال است. با زمینه، ظرفیت، سلامت، محیط، استرس، بار حسی و سن تغییر می کند. ساعت به ساعت، روز به روز تغییر می کند.
همه ما به طور شهودی این را می دانیم. الکل زیاد بنوشید و تحرک، بازداری و وضوح فکر شما کاهش می یابد.درد یا بیماری را تجربه کنید و ظرفیت شما تغییر کند. اگر با میگرن دست و پنجه نرم می کنید، ممکن است یک روز نورهای روشن قابل تحمل و روز بعد غیرقابل تحمل باشد. با این حال، ما هرگز یک فرد آلیستیک (غیر اوتیستیک) را به عنوان توصیف نمی کنیم عملکرد کم زمانی که ظرفیت آنها کاهش می یابد. انسانیت آنها به سادگی پذیرفته شده است.
فشاری که باید با عنوان ‘عملکرد بالا’
وقتی کسی با من تماس می گیرد بسیار کاربردی، یا اگر بخواهم به خودم برچسب بزنم، فشارهای ناگفته ای ایجاد می کند. آیا اجازه دارم کم کار باشم؟ چند وقت یکبار؟ برای چه مدت؟ چه اتفاقی می‌افتد وقتی من ناگزیر از انتظاراتی که آنها در حال حاضر دارند کوتاه می‌شوم؟
و چیزی که حتی به حساب می آید بسیار کاربردی?دستاورد بالا؟ فصاحت؟ ورزشکاری؟ روانی اجتماعی؟ من همه آن چیزها نیستم اگر مجبور باشم می‌توانم برخی از آنها را بپوشانم، اما ماسک زدن پایدار نیست. و چه برسد به مواقعی که از غرق شدن و بی زبانی خاموش می شوم. آیا من هنوز ‘عملکرد بالا’ سپس؟
برچسب های عملکردی افراد مبتلا به اوتیسم را توصیف نمی کنند. آنها توصیف می کنند که افراد آلیست (غیر اوتیستیک) در اطراف ما چقدر احساس راحتی می کنند.
آسیب در ‘کارکرد پایین’
اگر بسیار کاربردی مشکل ساز است عملکرد کم کاملا توهین آمیز است من هرگز از آن برای توصیف فردی “اوتیستیک یا غیره” استفاده نمی کنم. و به خصوص، به ندرت برای افرادی که غیرفعال نیستند استفاده می شود.
این برچسب به معنای بار، ناتوانی و محدودیت است. نقاط قوت را از بین می برد، پتانسیل را محو می کند و فرصت ها را محدود می کند. کل وجود انسان را به یک بعد نادرست تقلیل می دهد.
واقعیت: عملکرد برای همه روان است!
این فقط یک حقیقت اوتیستیک نیست. این یک حقیقت انسانی است.
تغییرات در عملکرد. تغییر لازم است. زمینه اهمیت دارد.
بنابراین اگر ما این را درک می کنیم، چرا برچسب های عملکردی باقی می مانند؟
این برچسب ها از کجا می آیند و چرا ناقص هستند؟
برچسب‌های عملکردی در مدل پزشکی ایجاد شده توسط پزشکان برای طبقه‌بندی سطوح نیاز به حمایت ایجاد شده‌اند. آنها هرگز توسط افراد مبتلا به اوتیسم طراحی نشدند، و همچنین هدف آنها تعریف هویت نبود. با گذشت زمان، آنها به زبان روزمره نفوذ کردند، جایی که به خلاصه فرضیاتی در مورد هوش، استقلال، ارتباطات و ارزش تبدیل شدند.
در هر دو زمینه بالینی و اجتماعی، آنها عمیقاً ناقص هستند. هدف واقعی آنها “آگاهانه یا ناآگاهانه” این است که ما را بر اساس اینکه چقدر آسان یا دشوار می توانیم زندگی دیگران را بسازیم، به دسته بندی می کنند.
- بسیار کاربردی: “این یکی مشکلی ایجاد نمی کند. آنها بازی را انجام می دهند، در قالب قرار می گیرند و به سیستم هایی که ما برای ما ارزش قائل هستیم کمک می کنند – مانند سرمایه داری.”
- عملکرد کم: “این یکی نیازهایی دارد. آنها ممکن است آنطور که جامعه انتظار دارد کمک نکنند. ارزش آنها زیر سوال است.”
این برچسب ها نه انسانیت ما، بلکه انسانیت ما را می سنجد سودمندی درک شده در یک سیستم ساخته شده اجتماعی
واقعیت: برچسب‌های عملکردی ارزش افراد مبتلا به اوتیسم را تعریف نمی‌کنند
ارزش ذاتی است.از طریق عملکرد، انطباق یا راحتی به دست نمی آید.
برچسب های عملکردی این حقیقت را پنهان می کنند.
استتار توهم عملکرد
استتار کردن یا پوشاندن همه چیز را پیچیده تر می کند. بسیاری از افراد اوتیستیک، از جمله خود من، می توانند «باعملکرد بالا» به نظر برسند، زیرا ما یاد گرفته ایم پریشانی، سردرگمی، اضافه بار حسی یا چالش های عملکرد اجرایی را پنهان کنیم.اما هزینه آن بسیار زیاد است: فرسودگی شغلی، خستگی، اضطراب و از دست دادن اصالت.
برچسب‌های عملکردی افراد اوتیستیک را به دلیل عملکرد بیش از حد خوب و به اندازه کافی خوب مجازات نمی‌کنند. این یک پیوند دوگانه است که هیچ کس نمی تواند آن را برنده شود.
نیازهای تعمیر و نگهداری ثابت نیستند
نیازهای حمایت با محیط، قابلیت پیش بینی، بار حسی، استرس و سلامت متفاوت است. یک فرد می تواند در یک زمینه بسیار توانا باشد و در زمینه دیگری نیاز به حمایت قابل توجهی داشته باشد.برچسب های استاتیک نمی توانند این پیچیدگی را نشان دهند.
یک راه بهتر به جلو
به جای برچسب های کاربردی، می توانیم در مورد:
- نیازهای حمایتی خاص
- نقاط قوت و چالش ها به صورت فردی
- زمینه (چه کمک می کند، چه چیزی مانع می شود)
- ترجیحات و سبک های ارتباطی
- نقش فعال یا ناتوان کننده محیط.
دقیق تر، محترمانه تر و انسانی تر است.
دعوت به اقدام “زیرا آگاهی کافی نیست
استفاده از برچسب های کاری را متوقف کنید.
در مورد نیازهای فردی کنجکاو باشید.
به کل فرد احترام بگذارید نه یک دسته.
The post آیا ما هنوز از برچسب های کاربردی برای توصیف افراد مبتلا به اوتیسم استفاده می کنیم؟ اولین بار در Mind Matters – Mental Health Education ظاهر شد.
توجه : این مطلب از منابع غیر فارسی به فارسی ترجمه شده است و ممکن است شامل خطا و ایردات ترجمه ای باشد !
