برای نسخه صوتی این مقاله ، لطفا اینجا را کلیک کنید:
من به اندازه کودک به کشتی نگاه کردم و سارا را در چهره تایلر دیدم. آنها تشخیصی را به اشتراک گذاشتند – سندرم APERT – و این متأسفانه اولین و تنها باری بود که به صورت حضوری ملاقات کردیم. این بهار سال 2020 بود ، اگرچه ماه دقیق را به یاد نمی آورم ، به جز این که آن روز شکوفه های سرطان سیب ، همراه با پالا است.
ماریون ، پدر تایلر ، در کنار ما لرزید. هفت خانواده ما تنها گروه انگلیسی در مراسم تشییع جنازه AMITS بودند. ما ناهنجاری های روشن در میان ناهنجاری های برجسته بودیم: سندرم دیافراگم. ماریون گفت: “من خیلی خوشحالم که می توانید این کار را انجام دهید.” تظاهرات او از احساسات ، درک کلیشه ای من از استوکیسم آمیش را انکار کرد.
من دست او را گرفتم در حالی که بن و بچه ها چند متر پشت سر ما ماندند. ما در کنار کشتی تایلر – تیلر ، یک پسر ، نه کاملاً سه نفر – ایستادیم و اجازه دادیم سکوت آنچه را که نمی توان گفت یا درک کرد ، بپوشانیم.
ماریون هنگامی که حیوان کامل را که بین دستهای ممتاز تایلر قرار داشت تنظیم کرد. این دست های آپرت: انگشتان کوچک و کوچک ، مانند شاخه های چوب برگریز. سپس او مرا با همسرش ژولن آشنا کرد و من کنار هم ایستادم ، همانطور که به بن رفتم. گفتم: “سلام ، ژولین”. “ای کاش ما مجبور نیستیم از این طریق ملاقات کنیم. این شوهر من ، بن است.”
بن کمی گفت ، هیچ چیز را نمی توانم به خاطر بسپارم. ژولن لب های خود را به یک نزاع گرفت و با آه شدید گفت: “من فقط خوشحالم که تمام شد. او دیگر مجبور نیست همه این عملیات ها را پشت سر بگذارد ، و نه ما.”
چنین صداقت در جایی که من انتظار آن را نداشتم. تا آن زمان ، ماریون از من خواست که به او کمک کنم آلبوم حافظه را با داستانهای تایلر جمع کند. وی گفت: “بیایید به افرادی مثل ما کمک کنیم.”
“البته ، البته” ، من بدون تردید پاسخ دادم.
ماریون از ما پرسید که آیا ما می توانیم برای شام به خانواده وی در جایی بپیوندیم. او می خواست تصاویر تایلر را به ما نشان دهد ، زندگی کوتاه خود را به یاد آورد. لبخند زدم “من این را دوست دارم ، ماریون. واقعاً.” منظور من این بود ، گرچه من اعتقاد نداشتم که تحقق یابد. نه به دلیل ناسازگاری ، بلکه به دلیل شرایط. به دلیل آب و هوا از آنجا که آمیسم و انگلیسی معمولاً به دلایل اجتماعی جمع نمی شوند.
ما چنین قوانین پیچیده ای را ایجاد کرده ایم.
ما طولانی نماندیم. بقیه جامعه آمیستا به دور از ما ایستادند و با صدای خاموش هلندی صحبت می کردند و به سارا اشاره می کردند. من تصور می کردم که آنها برای “دختری که شنیدیم در مورد چه کسی دقیقاً مثل تایلر است” ارتباط برقرار می کنند ، چیزی مانند یک enigma تا زمانی که شما یک شخص دیوانه را ببینید. سپس شما می دانید سپس واقعی است.
ماریون از او پرسید که آیا می تواند ما را قبل از عزیمت ما در آغوش بگیرد ، قول داد که به هم وصل شود. آغوش او را برگرداندم و او مرا به پشت سیلی زد ، سپس برای تکان دادن سنگین به بن روی آورد. او گفت: “از شما متشکرم که آمدید ، چشمان متورم و خونریزی. “شما نمی دانید برای من چقدر معنی دارد.”
در حالی که از کوچه ماسه ای و یک جاده خاکی طولانی و پر پیچ و خم خارج شدیم ، بن و من به گریم برداشتیم و برای زمان رانندگی در خانه در سکوت سوار شدیم.
نزدیک به سه سال ، من برای یک جلسه قبل از تولد در دفتر OB/Gyn خود نشسته بودم. من از وضعیت خود احساس حوصله و هیجان کردم: سه کودک در چهار سال ، که عملاً در این اتاق انتظار زندگی می کنند ، ذخیره هر کاپوت روی یک دیوار و یک عکس کروبی از یک نوزاد.
نیکول در مقابل من نشست و چشمان خود را قفل کردیم. “جانی ، درست است؟” او پرسید. لبخند زدم گفتم: “بله”. “من ده ها سال شما را ندیده ام!”
ما در یونیسون خندیدیم و وقتی آخرین بار شخصاً یکدیگر را دیدیم محاسبه کردیم. حتماً در مدرسه ابتدایی بوده است ، شاید کلاس هشتم را تکمیل کند. “بیست و پنج ساله” ، من با صدای بلند خاطرنشان کردم و سرم را تکان دادم. ابروهایش را بلند کرد.
من نمی توانم آنچه را که گفتیم ، احتمالاً صحبت های کوچک و خوب به خاطر بسپارم. به هر حال ، فقط چند دقیقه قبل از او یا من برای چک ما تماس گرفتیم.
من حدود دو هفته بعد ، هنگامی که یک اعلامیه فیس بوک بر روی تلفن من ظاهر شد ، این جلسه را فراموش کردم. این پیامی از نیکول بود.
سلام ، من در بیمارستان هستم و وضعیت عجیبی دارم. در حالی که از سالن بخش پس از زایمان پایین می رفتم ، از کنار یک مرد آمیشی که دارای دکمه ای بود که می گفت پدر جدید بود ، رفتم. من به او تبریک گفتم و او شروع به گریه کرد. او به من گفت كه همسرش فقط بچه ای با سندرم Apert داشته است و آنها نمی دانند چه كار كنند. سپس آنچه را که شما در مطب پزشک گفتید – درباره سارا ، که دارای سندرم Apert است – به یاد آوردم و از او پرسیدند که آیا دوست دارد با شما تماس بگیرد. آیا خوب است که شماره خود را به او بدهید؟
من پاسخ دادم ، البته ، کاملاً.
بعداً در همان روز تماس گرفتم. “سلام ، نام من ماریون است” ، من در انتهای خط شنیدم ، حتی اگر صدای او از طریق تلفن تکرار شود. “شما یک سخنران هستید تا همسرم بتواند بشنود. اشکالی ندارد؟”
“سلام ، ماریون. من جانی هستم. البته مشکلی نیست. چگونه می توانم به شما کمک کنم؟”
“خوب ، دوست شما به من گفت شما یک دختر با سندرم Apert دارید. فرزند ما تایلر با همان تشخیص متولد شد. ما خیلی غرق شده ایم و نمی دانیم چه کاری انجام دهیم ، بنابراین فکر کردم شما می توانید به ما کمک کنید.”
مهمتر از همه ، من به ماریون گوش کردم که بین توصیف دیوانه کننده او از چرخش تایلر ، شوک تشخیص او ، نحوه پرتاب تایلر به NICU گریه می کرد. ماریون گفت: “این ریه های اوست.” “و پس از آن … عملیات. چقدر وجود دارد؟”
من از طریق سندرم Apert 101 رفتم تا فقط به سؤالات او پاسخ دهم ، و برای جلوگیری از غلبه بر او و همسرش با اطلاعات بیشتر از آنچه نیاز دارند یا می خواهند. من سرانجام در مورد سازمانی که کمک مالی ارائه می دهد و خانواده های Craniofacial را به او متصل می کند – برای مدت کوتاهی – انجمن جمجمه ای کودکان یا CCA – و من گفتم: “من در هر زمان ، ماریون تماس بگیرید. من برای هر آنچه شما به شما نیاز دارید و ژولن اینجا هستم. فقط از خود مراقبت کنید. لطفاً آن را فراموش نکنید.”
ماریون پس از این جلسه اولیه هر از گاهی به من زنگ زد. بعضی اوقات او برای تایلر برای من پیام می فرستاد و می خواست برخی از سارا را ببیند. مهمتر از همه ، وی فشار آورد كه او می خواهد خانواده های ما در تابستان با پیک نیک ، یک کباب در پاییز ، بر فراز یک پیتزا با هیزم در حیاط خلوت خود در زمستان ملاقات کنند. من هر بار موافقت می کردم ، “فقط چند تاریخ را به من بگویید ، ماریون. من می دانم که در حال حاضر اتفاقات زیادی رخ می دهد ، اما وقتی این فرصت را دارید ، به من اطلاع دهید که در دسترس هستید تا بتوانیم شما را ملاقات کنیم.”
وقتی سارا به دنیا آمد ، من در مورد آن تعجب کردم. این اولین فکر متحد من بود: آیا او از این امر خواهد مرد؟ و در ماه ها و سالهای آینده ، من در مورد بسیاری از مرگ و میر ناشی از Apert آموختم: یک دختر هجدهم سالم و سالم که در خواب درگذشت. یک پسر هشت ساله که در حین عمل درگذشت ، دیگری که پس از عمل در اثر عوارض درگذشت. تعداد معدودی به پیری رسیده اند ، اما زیاد نیست.
و داشتن همیشه عملیات ، معمولاً در سه سال اول. اساسی ، مانند بازسازی طاق جمجمه یا باز شدن جمجمه سخت شده زودرس به طوری که مغز فضایی برای رشد دارد. یا Syndactyly Release ، که انگشتان پا (و گاهی اوقات انگشتان پا) را از هم جدا می کند تا مهارت های حرکتی ظریف بتواند با همسالان معمولی خود به همان اندازه توسعه یابد.
من می دانستم که به همین دلیل ماریون هرگز برای دیدار با خانواده های خود یک روز و زمان را انتخاب نکرد. با این حال ، روز پنج سال پیش ، وقتی من در حال تماشای بیان پلاستیک تایلر بودم ، رعد و برق دخترم را دیدم و این مرا وحشت داشت. کسانی که خصوصیات بخشنده ای از آپرت دارند: چشم های بزرگ ، بینی کوچک ، پیشانی طولانی ، دست های کوچک با تعداد کوتاه.
بهترین کاری که می توانستم انجام دهم این بود که به خانه بروم ، سارا را از کمربند ایمنی او رد کنم ، هر پنج کودک را در داخل مخلوط کرده و در اطراف ما قدم می زنم. من به سؤالات اجتناب ناپذیر او پاسخ می دهم. من برای او داستانی را می خواندم تا به رختخواب بروم. من به او کمک می کنم دندان هایش را مسواک بزند.
و اگر خوش شانس باشیم ، فردا دوباره همین کار را خواهیم کرد.
اگر از این مقاله قدردانی کرده اید یا قلب شما را به روشی معنی دار لمس می کند ، من آن را دوست دارم اگر بتوانید به برخی از موارد مرتبط دیگر ، منعکس شده نگاه کنید و آنچه را که فکر می کنید امروز می تواند به شخص دیگری برسد ، به اشتراک بگذارید:
هیچ جدول زمانی برای عزاداری وجود ندارد
روزی که دوباره علناً گریه کردم
توجه : این مطلب از منابع غیر فارسی به فارسی ترجمه شده است و ممکن است شامل خطا و ایردات ترجمه ای باشد !
