هر یک از ما تخیل داریم.

بگذارید داستانی برای شما تعریف کنم.

روز یکشنبه ، دختر 16 ساله ام ، لوسی و من به کمیکون شهر زمرد ، اولین ما رفتیم. این هدیه بزرگ کریسمس او بود. و این اولین باری بود که من این فرصت را داشتم که روز را فقط در ماه ها با او بگذرانم.

این روز یک هدیه بود. این به من اجازه داد ببینم دخترم اکنون کیست.

دختر من موجودی باورنکردنی است. او 12 ساعت پس از به دنیا آمدن تنفس را متوقف کرد ، 2 هفته اول زندگی خود را در ICU گذراند و به کرانیوزینوز تشخیص داده شد. ما 3 ماه اول زندگی او را گذراندیم و این وحشت را که او 1 سندرم ژنتیکی خواهد داشت که می تواند باعث مرگ زودهنگام شود ، تحمل کردیم. خوشبختانه ، او به Muenke تشخیص داده شد که نسبتاً نرم و بسیار نادر است. (1 از 30،000 نوزاد تقریباً است.)

هنگامی که او 9 ماهه بود ، جراحی جمجمه انجام داد. جراحان درخشان جمجمه او را برداشته اند ، او یک زخم از بد به گوش به گوش دارد تا بازسازی شود تا اندازه 3 سالگی باشد و آن را به سمت او برگرداند. این عملیات 9 ساعته برای ما وحشتناک بود. اما من همچنین از علم شگفت زده شدم و چگونه این پزشکان می دانستند چگونه این کار را انجام دهند.

او بیش از یک ساعت در یک سال پس از این عمل نخوابید. او تا 4 سالگی شب کاملاً نخوابید.

و ما 6 سال جراحی بعدی و جلسات پزشکی و خون و MRI داشتیم و بیش از آنچه حتی اکنون می توانم نامگذاری کنم.

ما خوش شانس هستیم که در نزدیکی سیاتل بچه هایی داریم.

و ما هر دقیقه از لحظه ای که او تنفس را متوقف کرد ، احساس کردیم ، پس از آن او را به بخش مراقبت های ویژه (ICU) که ​​ما خوش شانس بودیم که او را در اینجا با ما داشتیم.

این قدرت طبیعت است ، این یکی.

همانطور که از کودکی او لذت می بردیم ، ما نیز خسته شدیم. و بیش از حد کار به نظر می رسد که از کاهش شنوایی خفیف تا متوسط ​​، AUDHD و اختلال حسی نیز برخوردار است.

همیشه دفن شده است و بیش از حد -سالانه. من یاد گرفتم که با تماشای فرزندم و فهمیدن آنچه به او در احساس تنظیم و آرامش کمک می کند ، ذهن نورودیور را درک کنم.

ما داستانهای خود را در مورد آنچه کودک باید داشته باشد سازگار و بازنویسی کرده ایم زیرا ما این کودک را دوست داریم.

ما او را همانطور که هست ، کاملاً دوست داریم. و ما همیشه به او یاد داده ایم که خودش را دوست داشته باشد. خوشحالم که وقتی او 16 ساله است هنوز هم صادق است.

(و ما همین کار را با برادرش انجام داده ایم ، که به نظر می رسد مغز مشابهی نیز بر روی خواهرش داشته باشد ، حتی اگر آنها از طریق فرزندخواندگی به خانواده ما آمدند. فرزند اول ما را به خوبی برای دوم خود آماده کرد ، که به ما کمک کرد تا پذیرش رادیکال را حتی کاملتر مشاهده کنیم.)

او آنچه را که دوست دارد با تمام قلبش دوست دارد. او در یک سطح جسمی ، عمیقاً ، احساس شادی می کند ، بدون اینکه نگران این باشد که چگونه منافع اختصاصی او به افراد دیگر ممکن است به نظر برسد. او دوست دارد.

او دیوانه وار عاشق یک نمایش تلویزیونی به نام است یک بارو ویژه تر با 3 بازیگر که در ComicCon ظاهر شدند. به همین دلیل ما آنجا بودیم.

و روز یکشنبه مجبور شدم دخترم را ببینم که اکنون او کیست.

دختر 5 ساله من وقتی که ما برای کشاورزان شما در بازار بودیم ، دست من را با صدای بلند کشید ، زیرا خیلی قوی و بیش از حد برای او بود.

دختر من ، 16 ساله ، به Comiccon آماده شد. او کفش راحت می پوشید. او غذا را بسته بندی کرد ، که او همچنین هدفون سر و صدا را دوست دارد. او تمام وقایع را برنامه ریزی کرده بود که می توانست آن بازیگرانی را که دوستش داشتند و کجا می توانستند ببینند و در چه زمانی باشند. او قبل از ترک ما با من صحبت می کند – چگونه تعطیلات را می گیریم و کجا.

او ساخته شده و بسیار شاد بود. و هنگامی که او تشخیص داد که او بیش از حد تحریک شده است – حتی از شادی گرفتن عکس با بازیگر محبوب خود و مکالمه با 2 نفر دیگر (و آغوش یکی از آنها!) – او هدفون خود را قرار داد ، دست من را گرفت و ما را به یک فضای آرام در مرکز کنگره آورد. او به بالا و پایین پرید و بین پاهای چپ و راست خود پرید تا آرام شود. او گفت ، “من به آن نیاز دارم تا زمانی باشد که ما در حدود 15 دقیقه صحبت نمی کنیم. دیگر نمی توانم انجام دهم.”

این زن جوان زمانی کودکی بود که وقتی یک ساعت صداهای بلند زیادی داشت ، فریاد می زد. او زمانی یک کودک 2 ساله بود که بدون اینکه 2 ساعت به رختخواب برود ، به خواب نمی رود. او 4 ساله بود ، چنان غرق شده است که به تنهایی در ساختمان تنها سن پیش دبستانی پیش دبستانی خود بازی می کرد و بدون هیچ کس دیگری نمایشنامه ها و لباس پوشیدن را ایجاد می کرد ، بنابراین می توانست در دنیای ذهن خود زندگی کند.

او یک 8 ساله بود که مجبور شد از کلاس فرار کند و برای رقصیدن به حمام برود. 10 بار در روز.

و اکنون ، در سن 16 سالگی ، او آماده بود و داستانهای متحرک بازیگرانی را که دوستش داشت در مورد لحظات مناسب در این نمایش که احساس می کند ارتباط دارد یا گریه می کند ، می گوید. او شاد و آرام بود و بسیار سرگرم کننده بود. این بعد از ملاقات با IEP با مدرسه و معلمان خود در این هفته ، جایی که هر یک از آنها به من گفتند که او یک هنرمند باورنکردنی ، یک دانش آموز اختصاصی و “چنین زحمتکش است. هیچ کس شک نمی کند که او به تحصیلات خود علاقه مند باشد.”

و او امسال همه را دوست دارد. (خوب ، به استثنای هندسه. مغز او ریاضیات را آسان نمی کند.)

من خیلی پر از عشق و تعجب هستم که چه کسی شده است. و او به Comiccon رفت – مکانی پر از افراد Neurospar ، اعضای جامعه LGBTQIA ، شیفت ها ، احمق ها و افرادی که عمیقاً عاشق آن هستند – این باعث شد که من دوباره دخترم را ببینم ، زیرا اکنون چه کسی است.

اگر بقیه این فرهنگ می توانند مانند کمیکون باشند – یک رضایت متفکرانه ، شاد ، آشکارا ، هنرمندان ، تأیید شادی از MUSE؟ ما در جای دیگری خواهیم بود.

اگر پدر و مادر هستید و یک فرزند “دشوار” دارید که دوستش دارید اما گیج می شود و فرار می کند؟ فقط این را بدانید: راحت تر است.

باورنکردنی تر می شود.

این بیشتر از کار شادی می شود.

ای کاش کسی به من می گفت که وقتی دختر ما کوچک بود.

من می خواستم همین الان آن را با شما به اشتراک بگذارم.

وقتی من سن لوسی بودم ، بهترین دوست من شارون و من به کنوانسیون های بیتلز رفتیم که در آنجا با بازیگران جزئی که در آنجا بودند ملاقات کردیم یک شب سخت روز ، آنها مانند ویکتور اسپینیتی ، دکمه های تطبیق هر یک از پسران را خریداری کردند تا کت های ما را با شلوار جین بپوشند. در واقع ، من وقتی 16 ساله بودم با پل مک کارتی آشنا شدم ، بنابراین دقیقاً به یاد می آورم که دخترم چه چیزی را تجربه می کرد. لحظه دایره کامل.

و اگر اکنون می توانستم شخصی را شخصاً ببینم متشکرم ، او آقای راجرز خواهد بود ، که به من کمک کرد تا من را بزرگ کند و مرا به پدر و مادر تبدیل کند ، به همراه یک دایره کوچک از افراد ملایم و دوست داشتنی.

به همین دلیل من دوست دارم بایگانی همسایهوب سایت اختصاص داده شده به همه چیز ، آقای راجرز. (همچنین به نظر می رسد که از سال 1995 در طراحی خود به روز نشده است ، که من آن را دوست دارم.

امروز ، جری سالز این موضوع را در موضوعات منتشر می کندحرف شخصی وقت خود را برای فهرست بندی و سپس ترتیب رنگ هر یک از ژاکت های آقای راجرز که در این نمایشگاه انجام شده بود ، ترتیب داد.

من می خواهم روزی یک دیوار درست کنم تا از آن آویزان شود.

امروز قطعاً می توانیم از آقای راجرز استفاده کنیم. احساس می شود که ما در وسط هرج و مرج آتش جهنم در آن کشور قرار داریم که بر هر کشور دیگری در این جهان تأثیر می گذارد. (در پایان همه ما یک جهان هستیم.)

من مرزهای بسیار واضحی از اخبار و رسانه های اجتماعی را تعیین کرده ام. برای من دشوار است که در حال حاضر وقت زیادی را در رسانه های اجتماعی بگذرانم ، زیرا این احساس را دارد که همه آشفته و فریاد می زنند. من سخت تلاش می کنم تا به صورت آفلاین زندگی کنم و چانه خود را حفظ کنم. اما زندگی من هنوز به طور کامل به حفظ جوانترین سالم و شفابخشی ما اختصاص یافته است. من وقت زیادی برای کار ندارم. امور مالی دوباره ترسناک است. من هرگز به اندازه کافی خواب مداوم ندارم.

در واقع ، من قصد داشتم چهارشنبه بیرون بروم ، اما این هفته ما به EP و 2 Doctor مراجعه کردیم. این فقط نمی تواند اتفاق بیفتد.

اما من هنوز هم رفتار می کنم و شادی خود را تمرین می کنم. مهم است

روانشناس از تیم فرزندم مرا معرفی کرد محاصره کردناین بازی احمقانه کوچک و شگفت انگیز در تلفن من ، که زمان بی معنی را برای دور شدن از فضاهای مختلف در رسانه های اجتماعی گرفت. چرا؟ زیرا تتریس که این بازی بر اساس آن ساخته شده است در چندگانه نشان داده شده است تحقیق بله “… به عنوان وظیفه مداخله شناختی عمل می کند.” به عبارت دیگر ، شرکت در این بازی به طور کامل به ما امکان می دهد تا در لحظه کنونی حرکت کنیم ، مشکلات را حل کنیم ، از دانش بصری خود استفاده کنیم و بدن خود را برای آرام کردن خود بچسبانیم.

سلام ، من هر کاری را که الان نیاز دارید انجام می دهم.

البته آشپزی یک راه عالی برای حضور در حال حاضر و احساس آرامش در جهان است.

امروز من در حال تماشای ویدئویی از پیرس Abernane بودم – یکی با لوبیا و kansteli و او فوراً احساس کرد که به آشپزی خود جذب می شود. این دقیقاً همان چیزی است که من دوست دارم غذا بخورم. من کاملاً این کار را می کنم سیب زمینی شیرین با عسل با یک صاف با کنجد توفو و سس شیرین و ترش برای شام این آخر هفته.

خدا ، بله

امیدوارم که شما بتوانید داستانهای خود را بازنویسی کنید. امیدوارم وقتی به مقداری فشار و برخی از غذاهای فوق العاده نیاز دارید ، داستانها ، هنری که دوستش دارید ، زمان بازی های مضحک را از طریق تلفن بخورید.

شما سزاوار تغذیه خوب هستید.

بیایید یکدیگر را بخوریم.

PS این نقل قول از Nick Cave Navigato ، پرونده های دست قرمز من واقعاً این هفته به من غذا می دهم. امیدوارم که شما هم به شما غذا دهید.

“و این به من یادآوری می کند که همه ما در مقابل توانایی های خود – ذهن ، بدن ، دهان و دستان ما ایستاده ایم – هر یک از ما که محیط اطراف ما را شکل می دهد. آنچه ما فکر می کنیم ، انجام می دهیم و می گوییم بیشتر مربوط به بقای این پروژه بزرگ انسانی است. هر یک از ما ارزشمند است و اقدامات ما بسیار حیاتی است ، هر کاری که می کنیم و می گوییم مهم است. ما می توانیم در جهان زیبایی صحبت کنیم یا آن را با سخنان خود مسموم کنیم. ما می توانیم چیزهایی بسازیم یا آنها را نابود کنیم. ما می توانیم رویای دنیایی بزرگ ، زنده و جالب را داشته باشیم یا دلیل اینکه کوچک ، محکم و خالی است. شاعر ، کاهن و فیلسوف جان اودونوه ، گفت: “ما هر هنرمندی هستیم.” ما باید به عنوان همکاران و شرکت کنندگان مایل در ذخیره سازی آن و یکدیگر ، والیس ، به عنوان دوستان به جهان نزدیک شویم. “

سلام با تشکر از خواندن من از توجه شما قدردانی می کنم اگر دوست دارید این مطلب را بخوانید ، مشترک شوید.

هر چهارشنبه دیگر ، من یک خبرنامه چت را با هدف تغذیه شما با تاریخ ، کمی شادی ، کمی خرد و غذای خوشمزه برای شما ارسال می کنم.

هر یکشنبه ، من یک نامه عاشقانه به شکل طولانی تر برای شما ارسال می کنم ، از نوشتن ، داستانی را که می گوییم بازنویسی می کنم. هر دو رایگان هستند تا همه بتوانند بخوانند.

با این حال ، اگر به یک مشترک مشترک پرداخت شده اید ، می توانید اظهار نظر کنید ، هر پست را در این خبرنامه بخوانید – آنها طی 2 هفته از پشت دیوار پرداخت می روند – و شما در برنامه Substack با من چت های خصوصی خواهید داشت.

(آیا دوست دارید در مورد غذا صحبت کنید؟ مشترک شوید.)

به علاوه ، اگر دریافت مشترک پرداخت شده در دسترس شما باشد ، در این کار از من حمایت خواهید کرد. و به من کمک کنید حساب جاری خود را پرداخت کنم. ممنون