
دوستان من!
امیدوارم همگی از انشای زیبای آنا در هفته گذشته لذت برده باشید. آیا او فقط شگفت انگیز نیست؟ می بینید که چرا سریع با هم دوست شدیم! این هفته از جایی جدید برای شما می نویسم. نه یک خانه جدید یا یک میز جدید یا یک مکان دنج برای نوشتن، بلکه جایی که در نهایت انرژی لازم برای صرف چیزی غیر از سلامتی و شفای خودم را دارم. بنابراین درست است که من نیز برای به اشتراک گذاشتن یک پروژه خاص بنویسم که امیدوارم برخی از شما نیز برای شرکت در آن احساس انگیزه کنید! اول یک داستان
وقتی من در سن بنت بودم، روزهای یکشنبه بعد از کلیسا به عمویم روبن میرفتیم. فکر می کردم بهترین زندگی را دارد. او یک سگ داشت، اسپاگتی و کوفته های خوبی درست می کرد (مورد علاقه های شخصی) و با بهترین دوستش زندگی می کرد. وقتی پنج ساله شدم، آن زندگی خوب تغییر کرد. خاطرات من مبهم هستند – یک غسل تعمید شتابزده و فوری در یک کلیسای خالی، یک اتاق بیمارستان با نور کم نور و خیلی زود، اولین تشییع جنازه من.
من و پسرعموهای جوانم اجازه شرکت در مراسم کامل کلیسا را نداشتیم، اما در عوض (و صادقانه بگویم، فکر میکنم این بدتر بود) ما را در راهروی مرکزی یک کلیسای باپتیست سیاهپوست به رهبری عمویهایی که لباس سفید پوشیده بودند، به سمت تابوت باز عمویمان رژه دادند تا ادای احترام کنیم. وحشتناک بود. می خواستم زیر یک نیمکت بخزم و پنهان شوم. هنوز می توانم تمام آن چشمان بالغ را حس کنم، خیره هایشان که پوست ما را داغ می کنند. و من هنوز صدای گریه مادر و مادربزرگم را می شنوم و به دنبال آن یک لیموزین گیج کننده به سمت قبرستان می روند. یک ماشین زیبا برای چنین غم و اندوه.
بهترین دوستی که عمویم با او زندگی می کرد شریک زندگی اش بود. این روش “مودبانه” برای بحث درباره دو مرد همجنسگرا در دهه هشتاد بود. عموی من یکی از میلیون ها مرد و زن همجنس گرا بود که جان خود را بر اثر ایدز از دست دادند. در حالی که بسیاری از ما مشغول تماشای خیابان کنجد و آقای راجرز بودیم، کشورمان به سختی به بیماری همه گیر بهداشتی توجهی داشت و عموی من یکی از قربانیان آن بود.
سالها بعد، حوالی کلاس سوم، در مطب دندانپزشکی نشستم و از اینکه بحران ایدز در جنوب صحرای آفریقا در حال رشد است، وحشت داشتم. من نه ساله بودم و احساس مسئولیت شخصی عمیقی برای انجام کاری برای محافظت از این کودکان، کودکانی که کمی شبیه من بودند، در برابر مرگ داشتم. من باید کاری انجام می دادم، بنابراین در مورد آن برای مدرسه نوشتم. من در 9 سالگی یک فعال جوان HIV/AIDS شدم، زیرا میدانستم که از دست دادن کسی که دوستش دارید به خاطر چیزی که میتوانست از آن جلوگیری شود چه احساسی دارد.
و وقتی مادرم به سرطان سینه مبتلا شد، من هم همین کار را کردم. میدانستم نمیتوانم او را نجات دهم، اما میتوانم مهمانیها برپا کنم و پول جمعآوری کنم، زیرا شاید روزی برای نجات شخص دیگری کافی باشد. این مهمانی ها هنوز سالانه برگزار می شوند و سازمان تحت رهبری جدید که نزدیک به بیست سال از عمر آن می گذرد به رشد خود ادامه می دهد.
این چیزی است که من هستم و همیشه بوده ام. من راه خود را از طریق درد و عدم اطمینان با سوگیری برای عمل انجام می دهم. من همه کارهای شفابخش دیگر را نیز انجام میدهم – با احساساتم مینشینم، مینویسم، مدیتیشن میکنم، به درمان میروم – اما کارهای احمقانه هم انجام میدهم. قلب بزرگ و پرخون من نمی تواند مشکلی را ببیند و بپذیرد که شخص دیگری آن را حل کند. اگر اتفاق بدی بیفتد، سعی میکنم دلیل آن را بفهمم و سپس خیلی سریع شروع به کشف این موضوع میکنم که در مورد آن چه کاری انجام دهم.
و حالا که من مشکل دارم، یک بیماری مزمن آزاردهنده که همچنان ذهن و بدنم را خراب میکند، باید کاری میکرد. با این حال، برای مدت طولانی به اندازه کافی قوی نبودم. بعضی روزها به سختی می توانستم دوش بگیرم، بنابراین ایده وکالت یا خدمت از هر نوع به سادگی امکان پذیر نبود. من خیلی بیمار و خیلی ضعیف بودم، اما اکنون که قوی تر شده ام، برای لانگ کووید می آیم.
برای به اشتراک گذاشتن این با همکاری با او هیجان زده هستم تیم عدالت معلولین بنیاد فورد و دوست عزیزم و مدافع افراد دارای معلولیت ربکا کوکلیراه اندازی یک ابتکار جدید برای حمایت از کسانی که با کووید طولانی زندگی می کنند. من همه چیزهایی را که در مورد این بیماری از زندگی با آن آموختهام استفاده میکنم و آن را به تحقیقات و بهترین شیوههایی که در مورد چگونگی خوب زندگی کردن کشف کردهایم وصل میکنم. هدف نهایی ما حمایت از افرادی است که در مواقع غم و اندوه، از دست دادن و عدم اطمینان با این وضعیت ناتوان کننده زندگی می کنند. این چیزی است که من انجام می دهم:
-
نوشتن پست ها و مقالات ویژه در مورد کووید طولانی
-
ایجاد محتوای رسانه های اجتماعی برای مدت طولانی کووید – چیست، چه کاری انجام می دهد و چگونه می توانید خود را به کسی که آن را دارد نشان دهید
-
من با همکاری یک استاد دانشگاه هاروارد و یکی از دوستان عزیزم در حال انجام تحقیقات هستم. دکتر کریستی دنکلا
-
من بیشتر تجربیات شخصی خود را با لانگ کووید از طریق مصاحبه به اشتراک میگذارم (اگر برنامهای دارید، به من خط بزنید!)
-
طراحی کارگاه ها و برنامه نویسی که می تواند به افراد مبتلا به کووید طولانی کمک کند آرامش و شادی بیشتری را تجربه کنند. من یک هفته دیگر دارم اگر آزاد باشید، امیدوارم بتوانید به ما بپیوندید!
من می خواهم واضح بگویم، اگر چیزی وحشتناک زندگی شما را گرفته است، هیچ فشاری برای تبدیل لیموهایتان به لیموناد وجود ندارد. درگیر شدن در فعالیت، در حمایت، انجام کارهایی برای حمایت از دیگران راهی است که من از بدترین چیزها عبور می کنم. برای شما، این می تواند یک خروجی خلاقانه یا آلبومی باشد که در مواقعی که زندگی شما غیرممکن به نظر می رسد به شما کمک می کند. هیچ رویکرد درمانی ایده آل و یک اندازه برای همه وجود ندارد. بله، چیزهایی با پشتوانه علمی وجود دارد که همه ما می توانیم از آنها بهره مند شویم، مانند ارتباط با جامعه خود و درخواست کمک، اما همه چیز عمیقاً شخصی است. اجازه ندهید کسی به شما این احساس را بدهد که دارید اشتباه انجام می دهید فقط به این دلیل که به روش او این کار را انجام نمی دهید.
من آنچه را که برای من مفید است به اشتراک میگذارم، زیرا میخواهم آنچه برای شما مفید است را پیدا کنید، بنابراین خلاقانه و انتقادی در مورد چگونگی حمایت از خود در فراز و نشیبهای زندگی فکر کنید. و اگر شما علاقه مند به حمایت یا مشارکت در پروژه من هستید، لطفا فقط به من اطلاع دهید. من هنوز به تمام کمکی که می توانم برای انجام این کار مهم نیاز دارم!
امیدوارم این یادداشت الهام بخش شما و سفر شفابخش شما باشد. و از عمویم روبن، ممنونم. من فقط پنج سال است که تو را دارم، اما تأثیر تو بر زندگی من، طرز دیدن من از جهان، و راهی که برای درمان انتخاب میکنم ابدی است.
xxماریسا

توجه : این مطلب از منابع غیر فارسی به فارسی ترجمه شده است و ممکن است شامل خطا و ایردات ترجمه ای باشد !




