بازتاب توسط مامان – کتابهای درسی لورا

وقتی کارلا کوچک بود ، فهمیدم که مجبور شدم کودکان خود را برای اوتیسم آموزش دهم. آنها گفتند که در مورد آن در دانشکده پزشکی خوانده اند ، اما آنقدر نادر بود که هرگز انتظار نداشتند پرونده را ببینند. خدمات در مدرسه دولتی وجود نداشت و با توجه به مسئولیت های شغلی تمام وقت و دو دختر بزرگتر ، من به جای مبارزه با یک سیستم مدرسه که یک منفی استثنایی برای دختر ما و ما به وجود آورد ، یک مدرسه خانگی را انتخاب کردم.

با گذشت سالها ، من شاهد تغییر رویکردهای اوتیسم با احساسات مختلط بوده ام. اول ، کاهش ننگ خوش آمدید. والدین کودکان مبتلا به اوتیسم یاد می گیرند که خیلی سریع پوست ضخیم داشته باشند. مردم به من به پارک می آیند و بیشتر از همه پیشرفته ترین چیزها را می گویند ، “چرا شما کنترل بهتری بر فرزند خود ندارید -چند گیره باید این ترفند را پایان دهد.” بسیار منزوی بود مجبور شدم برای همکارانم توضیح دهم که جلسات لحظات فقط برای من کار نمی کند زیرا گرفتن مراقبت از کودک کابوس بود. من در حالی که از سوم مراقبت کردم ، با چالش های مدیریت دو دختر بزرگتر خود دست و پنجه نرم می کردم. من خواب را از دست دادم ، با تعجب از اینکه چه اتفاقی برای کارلا خواهد افتاد وقتی پدرش دیگر در اطراف نبود. هیچ کس که می دانستم همان کارها را پشت سر گذاشت. امروز ، آگاهی بیشتر تضمین می کند که والدین دیگر احتمالاً احساس انزوا با ما نخواهند کرد و سطح خدمات مدرن باورنکردنی است.

پس چرا مخلوط شد؟ ضرر این موضوع چیست؟ اعتراف می کنم که هر بار که می شنوم یک شخص آشکارا “عادی” خود را “در طیف” یا “عصبی” توصیف می کند. من نمی توانم کمک کنم اما فکر می کنم این تجربه دختر ما و همچنین کسانی که دارای علائم “کلاسیک” لئو کانر هستند ، بی اهمیت است. متاسفم ، اما اگر شما به اندازه کافی کاربردی بودید که بدون کمک و بدون کمک در مدرسه زنده بمانید و بدون کمک کار کنید و به طور مستقل زندگی کنید و حتی ازدواج کنید و فرزندان داشته باشید ، نمی دانید زندگی ما چیست.

علائم اختلال طیف اوتیسم معمولاً در کل جمعیت توزیع می شود و مواردی که از بستگان خون با این اختلال برخوردار هستند احتمالاً بیشتر از سهم منصفانه ما هستند. من تعجب می کردم که مال من چه می تواند باشد. به گفته سر سیمون بارون-کون ، من کاملاً سیستماتیک شدید هستم ، چیزی که من به نوعی آن را به عنوان دانشمندان و مهندسان در نظر گرفتم. من همیشه برای من بسیار دشوار بوده ام و اخیراً فهمیدم که یکی از برادران و خواهرانم با چشم ها حتی دشوارتر از من است. برادر کوچک من در گهواره های خود چنان تکان دهنده بود که موهای زیادی را در جبهه از دست داد و والدین من به دنبال کمک پزشکی بودند. پسر عموی تا چهار ساله صحبت نمی کند. من احتمالاً یک فرد خارجی هستم که توجه انتخابی به من می رسد – معلم ED راننده من به من نزاع کرد که دیگر به دنبال آن نیستم و زودتر من منحصراً روی آنچه در مقابل من بود تمرکز کردم. من هنوز هم باید آگاهانه خودم را مجبور کنم هر از گاهی از کاری که انجام می دهم “سطح” کنم تا از محیط خود آگاه باشم – من چیزی در یک جریان مداوم هستم. من یک کودک عجیب و غریب بودم و می دانستم که معلمان به طور مرتب با پدر و مادرم در مورد من صحبت می کنند – یادم است که در سن پیش دبستانی در همسالانم بسیار بی علاقه بودم ، ترجیح می دادم بلوط را در زمین بازی جمع کنم تا با آنها ارتباط برقرار کنم. من اولین دوستی نزدیک خود را در کلاس سوم انجام دادم ، اما همیشه دردناک خجالتی بودم. مسخره ترین نظر معلمان مهد کودک من بود که من ترجیح می دادم “با پسران بازی کنم”. اوه شرم! اگر آنها از من سؤال می کردند ، من به آنها می گفتم که همه دختران در اسباب بازی بازی می کردند و من خیلی قد بلند بودم که به آنجا بروم ، بنابراین تنها گزینه دیگر این بود که در خارج از خانه در آنجا پسران باشم.

آیا این بدان معنی است که من اوتیسم دارم؟ طبق استانداردهای امروز ، چه کسی می داند؟ اما در مقایسه با دخترم و سایر موارد کلاسیک ، پاسخ طبقه بندی شده است. من در مدرسه افتخار می کنم ، بیش از 50 سال با خوشحالی ازدواج کرده ام به دلیل دبیرستان مورد علاقه من ، به عنوان استاد کالج از حرفه ای لذت بردم و موفق شدم بچه های بسیار شگفت انگیزی را پرورش دهم. این من را به عنوان “ناتوانی های بالینی قابل توجه” واجد شرایط نمی کند راهنمای تشخیصی و آماری.

اما من تعجب می کنم که این روزها چند “پرونده” بیشتر شبیه من و کمتر شبیه دخترم است. سهم کودکانی که آموزش ویژه در ایالات متحده دریافت می کنند در چهار دهه گذشته تغییر نکرده است ، زمانی که درصد اوتیسم پرش کرده است. تشخیص با آسیب های فکری تقریباً ناپدید نشده است. اکنون همه اوتیسم دارند. این امر برای توانایی ما در شناسایی علل اوتیسم در صورت متنوع بودن موارد چیست؟

برچسب ها برای من فقط در شرایطی مفید هستند که مزایای آنها در اطلاع رسانی از درمان از مضرات ننگ آنها فراتر رود. بنابراین من حدس می زنم اگر افراد از برچسب زدن و گزینه های درمانی نتیجه استفاده کنند ، ما نمی توانیم با آن استدلال کنیم. اما من هنوز به نظر نمی رسد که وقتی برخی از افراد مشهور یا دیگری در زندگی میانه تصمیم می گیرند که ناگهان اوتیسم دارند ، احساس دلخوری را تکان می دهم. شاید آنها بتوانند از صحبت با شخصی که علائم کلاسیک تری دارند ، استفاده کنند.